Interrompere terapie

Sera purtroppo conosco tutto molto bene in quanto sono anni che lotto per questa cosa e da alcuni anni faccio terapia iniettiva
Il mio problema è che la mia famiglia non sa ma da anni voglio sapere il perché e per quale malattia; addirittura mio fratello vuole vedere anche la documentazione
La sfiga che io lavoro nella azienda di famiglia, mesi fa per una discussione sono stato aggredito verbalmente e fisicamente da mio fratello con un trauma cranico, dopo tutto questo per me è diventato difficile la vita a lavoro ci vado ma con angoscia; ho chiesto più volte di uscire dalla società ma non l’accettano perché se no mi devono liquidare le mie quote di partecipazione
Le mie forze si stanno esaurendo e non e la mia solitudine mi sta uccidendo ( vivo da solo)

Beh Re, allora qui il problema è diverso. La problematica quindi è la tua situazione familiare, sicuramente tanto complessa, ma ti sembra giusto per loro mancanza di tatto e senso familiare rinunciare alla tua salute?

Penso che questo nasca per i permessi, perché non torni alla terapia orale e col medico provi ad organizzare il ritiro farmaci con le analisi ogni 4/6 mesi? Digli proprio che la frequenza bimestrale ti sta facendo rischiare il licenziamento, un modo lo trovano sicuro! Stessa cosa farò io col mio infettivologo perché ho cominciato un periodo di prova per un lavoro e già ne ho parlato con lui, si è dimostrato disponibile e voilà, la prossima volta un modo lo troviamo.

Se sei s+ da anni, penso che i prelievi siano semestrali, se riesci ad organizzarti con questo magari inventi delle scuse per non andare una giornata a lavoro, tipo che hai la febbre, mal di pancia o quel che sia.

O comunque, se hai qualche amico che sa della tua situazione, puoi vedere se con delega può lui/lei ritirarti la terapia orale. Spesso ci sono delle associazioni che lo fanno, prova a parlare con la sede di lila della tua zona se c'è!

Per quanto riguarda la solitudine, non so di dove tu sia, ma anche se dal vivo non possiamo vederci, scrivimi pure, ogni tanto anche un estraneo può essere di compagnia! Possiamo anche scambiarci altri contatti in privato se ti va, a me fa sempre piacere conoscere qualcuno, soprattutto col quale parlare apertamente di questa nostra situazione in comune

Correggimi se sbsglio ma solitamente con delega puoi ritirare i farmaci. Solitamente li danno x 2 mesi, ( alcuni reparti x 3 dipende) quindi è uguale al recarsi al reparto x la terapia inniettiva. Poi, una volta si e una no, quindi ogni 4mesi, si fa il prelievo. Alla fine sia con la terapia inniettiva che con quella orale si va mediante 8 volte all'anno in reparto e Solitamente basta mezza mattinata.

Capisco, come ti hanno già detto altri allota è un discorso molto diverso. Non mi voglio permettere di dare giudizi ma a mio parere personale, ina malattia non è mai una colpa ne una vergogna. La sola cosa importante è che oggi questa patologia si gestisce senza troppe difficoltà e soprattutto si vive bene. 20anni fa i problemi non erano i permessi ma se si campava.... Mi dispiace, io cercherei di chiarire e dire il perché devi recarti in ospedale, o al limite, se proprio vuoi evitare, inventati altro che so.....il diabete... anche quello adesso si cura con iniezione mensile. 8 mattine all'anno onestamente non mi sembra una cosa non accettabile se spalmate su un anno lavorativo da farti sembrare assenteista😅. A breve arrivano quelle semestrali. Quindi le volte in ospedale si ridurranno ulteriormente

Buongiorno a tutti passere alla terapia orale non posso perché non pranzo a casa mis di conseguenza dovevo sempre ricordarmi al mattino prendere la pasticca da prendere dopo il pranzo in quanto ero vincolato per via che la devo prendere dopo un pasto completo
Sono solo, ho chiuso molte o tutte le amicizie e non uso più neanche app per incontri
Il mio morale è veramente a puttane

Esistono varie terapie che non hanno il vincolo del cibo. Biktarvy, Triumeq, Dovato solo x dirne alcune. Detto questo, app di incontri le ho usate ma mai rimediato niente, 39anni mai avuto una ragazza ne una relazione. Purtroppo essendo messo parecchio male come estetica sono sempre stato rifiutato da tutte. Quindi so cosa vuole dire essere solo. Tutto andrà bene. Pensa alla tua salute, solo quello conta. Non spetta assolutamente me fire nulla, ma qualunque rapporto ci sia con i tuoi familiari non perdere questa occasione che molti, in passato, non hanno avuto o non hanno fatto a tempo a usufruire. A sto punto io lo dire esplicitamente, non possononimpedirti di curarti. Per cosa poi? Per 8 volte all'anno che prendi mezza giornata? La 6 mesi è questione di 2 anni massimo ormai. Con quella saranno massimo 4 volte.

La terapia meno gravosa e meno impegnativa rimane quella iniettiva a due mesi se poi arriva quella a sei mesi meglio.

Buongiorno per me le terapie orali a stomaco vuoto mi fanno star male.
Per il resto le mie forze si stanno esaurendo e di conseguenza non c’è nessuna voglia di nulla, sto mangiando sempre meno
Non c’è più voglia di rimanere qua in questo mondo di emme

Beh, mai pensato alla terapia di sera dopo cena? O al massimo al mattino presto se ti svegli sempre alla stessa ora.
Comunque le strade ci sono, quando ti assenti non devi dire necessariamente che vai a fare una visita, inventa qualche scusa, tipo devi rinnovare l'assicurazione, che quella mattina stai male con la pancia e quindi vi più tardi o robe così, magari appunto dici della visita solo ogni tanto. Comunque sia, con famiglie così si deve imparare ad aggriarle, pensa che lo fai per te e ci riuscirai sicuramente.

Per la solitudine trova il tuo modo, prova a riallacciare qualche rapporto o creane di nuovi, non devi trovarne necessariamente sulle app di incontri. Esistono anche app semplicemente per socializzare, tipo tablò, oppure comincia qualche hobby, così non solo ti distrai facendo qualcosa che ti piace e smuovendo la routine che spesso è assillante, ma si può anche fare amicizie così.

I modi ce ne sono, trova solo la forza di impegnarti, ce la farai di sicuro!
E comunque ti ripeto, anche se solo per noia, contattami tranquillamente

Purtroppo non è semplice come pensi tu
Buona fortuna a tutti
Scusate se la mia scelta va contro le vostre idee

Sono qui. Parlami. 

Ascolta. Per le pillole se la prendi una ci sono mille patologie che rendono necessario prenderne una al giorno e non devi giustificarti con nessuno. La puoi prendere esattamente quando vuoi. Punto. Io la prendo a pranzo appena pranzo e porto la mia pillola al collo da un portapillole davvero minuscolo. Se qualcuno ti chiede per cosa è allora puoi sempre rispondergli perché ero curioso di sapere di quanto soffri di manciate di cazz tuoi, ora lo so se son cazzi che non ti riguardano. O forse si, sfasati di 120° come la corrente alternara con me dietro che te lo piazzo dietro. Stop. Comunque sia puoi sempre andare in bagno e prenderti la tua pillola con un dorso d'acqua poi ne prendi un altro abbondante bicchiere. Un modo lo trovi e comunque se sei dipendente, puoi sempre far mandare un certificato da infettivologia per cure esenti visita perché salvavita. Inos non vedrà nulla e datore di lavoro neppure. Sono dati ultrasensebili protetti, loro vedranno che hai una giustificazione. Chiedi a infettivologia o medico di famiglia, lo può fare pure lui.

Mi dispiace deludervi

Ciao Re, purtroppo le terapie prima o poi dovrai prenderle. È una scelta obbligata. Adesso pensi che puoi scegliere perché stai bene. Ma se a un certo punto le tue difese immunitarie scenderanno e avrai bisogno di cure? In quel caso cosa farai? Pensa bene. Rifletti. Ci sono mille modi per mascherare una visita, un prelievo o una pillola. Ho letto che vivi solo. Quindi il problema sarebbe al lavoro. Per la terapia puoi scegliere un orario in cui sei in casa. Per la visita e prelievo parla con il tuo infettivologo. Puoi trovare degli accordi. L'importante è volerlo. E credimi se ti dico che la scelta migliore che puoi fare per te stesso è fare le terapia. Scusami se posso sembrarti un po' dura. Ma so di cosa parlo. Ho avuto delle malattie correlate. E credimi che avrei preferito non averle. E scegliere quali farmaci prendere. Negli anni in cui io sono diventata Hivpositiva non avevamo molta scelta.
Sono qui se vuoi parlare. Anche in privato.
Buonanotte 😉

Intervento di moderazione.
Ho cancellato decine di post che non erano utili alla discussione e condivido alcune considerazioni sperando possano essere utili per evitare situazioni simili in futuro.

La discussione si è spostata dal tema iniziale verso un confronto personale che ha di fatto messo in secondo piano la persona che aveva chiesto aiuto. La sua situazione, già delicata, è stata completamente oscurata dal conflitto.
Non si è trattato di un singolo messaggio fuori posto, né di un confronto breve che potesse risultare utile alla discussione. Si è creato invece un botta e risposta prolungato, in cui nessuno è riuscito a fermarsi per diverse pagine.

Paradossalmente, la priorità era diventata stabilire “come” si dovesse rispondere alla persona che aveva chiesto aiuto. È comprensibile: la sensibilità, l’attenzione ai toni, il rispetto reciproco sono valori fondamentali. Allo stesso tempo, ognuno ha il proprio modo di esprimersi, di rapportarsi agli altri, di fornire il proprio aiuto.
Allo stesso modo, anche chi riceve aiuto può reagire in modi diversi: c’è chi ha bisogno di delicatezza, chi trae forza da un incoraggiamento più diretto, chi ha bisogno di sfogarsi, chi di sentirsi spronato. Non esiste un unico modo giusto di sostenere qualcuno, e questo rende ancora più importante riuscire a riconoscere le differenze senza trasformarle in motivo di scontro.

Quello che colpisce, inoltre, è che al di là dei modi diversi, c’era accordo su dei punti fondamentali: l’importanza della terapia, i rischi legati all’interruzione, U=U, oltre alla comune volontà di dare un contributo.
Ciascuno, nel cercare d’essere d’aiuto, lo ha fatto partendo dalla propria esperienza di vita con l’HIV, con sensibilità e linguaggi diversi, ma la sostanza era molto più vicina di quanto sembrasse. Purtroppo, la tensione del momento ha impedito di riconoscere questi punti comuni, e il confronto si è trasformato in un botta e risposta sempre più acceso, che ha finito per ingrandire il problema invece di ridurlo. Così la persona che aveva aperto il thread è rimasta ai margini proprio quando avrebbe avuto più bisogno di attenzione.

Per fortuna, negli ultimi interventi la discussione è tornata sul tema principale, e di questo vi ringrazio.
Vi lascio continuare.
Grazie per la collaborazione.

Sicuramente pratica. Soprattutto perché toglie il pensiero quotidiano della pasticca,( non è un grosso problema alla fine) e riduce a 6/8 volte all'anno il doversi recare in reparto tra iniezione e prelievo. Stessa cosa però la si può organizzare con il ritiro farmaci quando fai il prelievo prendi anche i flaconi di pasticche. Quella 6 mesi sarà ancora meglio sicuramente.

Comprensione, intelligenza e chiarezza in un unico commento. 👍💪

Buongiorno purtroppo la scelta mia è di non proseguire più qualsiasi percorso e vada come vada
Rifiuterò ogni cosa
Se ci saranno problemi mi chiuderò in casa

Non farlo, per favore. Poi è peggio.
Non te lo meriti, non meritano la tua vita in famiglia. La vita è tua e loro in azienda non devono interferire con te.
Il fatto che tu abbia valutato le dimissioni e loro non vogliono perché ti dovrebbero dare la buona uscita, la tua parte, è un loro problema e loro rimane. Se non vogliono allora stiano zitti se ti serve qualche giorno. All'anno.

In realtà non stai decidendo proprio nulla, stai facendo decidere agli altri, stai permettendo alla tua famiglia di scegliere il lavoro al di sopra della tua salute, che poi se lo sapessero dubito che sceglierebbero questo.

Inoltre curarsi non è una scelta, ma un dovere anche verso sé stessi, dovere al quale stai venendo meno. Poi ti invito anche a pensare che lo stai facendo perché non vuoi dirglielo, ma se farai così arriverei al punto di stare così male da essere ricoverato e lo sapranno comunque, e sarai costretto a riprendere i farmaci. Stesso risultato, solo che ti porterai dietro anni e anni di danni.

A sto punto, impegnati solo all'inizio sul pensare a come gestire la cosa e migliorare, superato l'impegno iniziale diventa quotidianità e non sentirai più la fatica della cosa.