Info Biktarvy

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03/04/2023 20:01 #1 da Lillie
Info Biktarvy è stato creato da Lillie
Ciao a tutti :) Ho scoperto da poco di essere positiva (tralascio tutta la parte emotiva della situazione che la conoscete anche meglio di me) e arrivo subito al dunque. La settimana prossima inizio con la terapia, mi hanno detto che prenderò il Biktarvy. Ho controllato sul foglietto illustrativo online che può essere preso sia con il cibo che senza, e il medico mi ha detto che posso prenderlo quando voglio (purché alla stessa ora) e che la questione cibo non è importante. Volevo chiedervi, sulla base della vostra esperienza, se avete qualche consiglio in merito. Io lavoro come freelance quindi lavoro tanto ma il lavoro me lo organizzo io (e tendenzialmente lavoro soprattutto di pomeriggio e di sera); al mattino mi sveglio sempre più o meno alla stessa ora (e ovviamente punterò una sveglia), mentre alla sera a volte esco e ho diversi impegni. Pensavo quindi di prendere la pastiglia al mattino, secondo voi può essere un'idea? Anche perché alla sera ogni tanto mi piacerebbe bere qualcosa (ma ovviamente la terapia ha e avrà sempre la priorità, quindi per quanto riguarda le serate mi regolerò di conseguenza - ah, e quando dico alcol intendo una birra o un bicchiere di vino, non ubriacarmi!). Non so se questo sia rilevante, ma ho problemi di stomaco (ernia iatale e reflusso), quindi forse nel mio caso sarebbe il caso di prenderla con il cibo? Non so, sono abbastanza confusa.

Grazie a chiunque mi parlerà della sua esperienza, e se avete qualsiasi altro consiglio che vi passa per la testa ben venga!

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04/04/2023 13:03 #2 da VERO
Risposta da VERO al topic Info Biktarvy
Io assumo il farmaco ODEFSEY una pastiglia al giorno con del cibo ,per cui la assumo alle 12.15 a pranzo. Dal momento che la tua terapia e' indifferente se assunta con del cibo o senza , puoi benissimo assumerla al mattino, sempre alla stessa ora.

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04/04/2023 16:29 #3 da Valentina92
Risposta da Valentina92 al topic Info Biktarvy
Ciao Lillie
Io assumo biktarvy fuori dai pasti....
Per me è comodo prenderlo di sera prima di cena, dopo il lavoro e dopo aver svolto tutte le faccende di casa al rientro.
Ho la sveglia puntata alle 20 così da non dimenticare... È più di un anno che lo prendo e mi trovo bene.. Nessun effetto collaterale..
Vorrei comunque chiedere alla dottoressa che mi segue se posso passare alla terapia long acting poiché vorrei riprendere a viaggiare oltreoceano senza avere l'ansia del trasporto farmaci e dell' ansia di essere fermata per controlli....in bocca al lupo... Buona vita!

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04/04/2023 16:53 #4 da nienienie
Risposta da nienienie al topic Info Biktarvy
ciao,
ti posso chiedere se avevi sintomi particolari o eri asintomatica?
grazie

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04/04/2023 19:04 #5 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Info Biktarvy
Ciao VERO, grazie della risposta. Sì infatti pensavo al mattino proprio perché al massimo se dovessi sentirmi male o cosa mi ributto a letto (le mie giornate sono tipo: sveglia verso le 10, colazione e relax, a volte un po' di lavoro, pranzo, altro lavoro ed eventuali impegni, cena, lavoro, a volte esco a volte no, e vado a dormire verso le 2). Volevo conoscere qualche esperienza al riguardo proprio per vedere se fosse una buona idea o meno, visto che appunto può essere preso a qualsiasi ora e con o senza cibo.

Ciao Valentina, grazie mille della risposta e per aver condiviso la tua esperienza <3 So che ogni corpo reagisce a modo suo, ma mi rincuora sapere che ti trovi bene. Ricordi se, almeno all'inizio, faticavi a dormire e/o se ti toglie le energie? Avevo pensato di prenderlo al mattino anche per questo, per distanziarlo il più possibile dall'ora di andare a letto (soffrendo da sempre di ansia, per me è già difficile dormire normalmente, figuriamoci adesso). Grazie di nuovo per la risposta e buon tutto anche a te :)

Ciao nienienie, penso di aver avuto dei sintomi, nel senso che a novembre mi è venuta un'infezione alle tonsille che non se ne andava, ci ho combattuto per mesi e ho preso un sacco di antibiotici; l'otorino mi ha detto che le tonsille così ingrossate potevano essere causate da tante cose, tra cui il reflusso (che ho), allergie (e infatti ho fatto molti test allergici, tutti negativi) o altre malattie tra cui l'HIV. Visto che non facevo test per le malattie sessualmente trasmissibili da anni e dovevo fare degli esami del sangue prescritti dall'otorino per avere un'idea più chiara del mio stato di salute, senza che me ie prescrivesse lui ho aggiunto anche gli esami del sangue per le malattie sessualmente trasmissibili. E così l'ho scoperto. Considerando che probabilmente sono anni che ho l'HIV, è probabile che il fatto di ammalarmi così spesso e fare fatica a riprendermi fosse effettivamente un sintomo.

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04/04/2023 19:20 #6 da VERO
Risposta da VERO al topic Info Biktarvy
Anch'io come sintomo di sieroconversione ho avuto una tonsillite severa che non passava piu' se non con terapia antibiotica.

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04/04/2023 19:38 #7 da VERO
Risposta da VERO al topic Info Biktarvy
Circa dodici anni fa' la tonsillite con placche bianche non mi passava piu' mi era venuto in mente che avevo la sifilide in gola ,dopo qualche mese , quando mi e' passato ho fatto i test sifilide e hiv che sono risultati entrambi positivi. Cura di 14 giorni di antibiotici endovena ogni 4 ore con ricovero ospedaliero per la sifilide , mentre per l'hiv ho aspettato sei anni prima di cominciare la terapia ,perche' al tempo si aspettava che i cd 4 scendessero sotto i 500.

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04/04/2023 21:42 - 04/04/2023 21:43 #8 da Valentina92
Risposta da Valentina92 al topic Info Biktarvy
Mai avuto difficoltà per dormire e anzi piano piano le mie energie sono aumentate
Considera che mi sono accorta di avere l hiv a seguito di un ricovero ospedaliero per polmonite bilaterale, inizialmente scambiata per Covid-19,e Candidosi orale..Sono stata ricoverata un mese e avevo cd4 e sistema immunitario veramente a terra
Ora il virus non è più rilevabile quindi sono U=u
Piano piano le mie condizioni generali migliorano
Ovviamente tutto varia da persona a persona..
Però io essendo stata veramente tanto tanto male posso solo comunicarti che il bictarvy mi sta salvando la vita

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04/04/2023 21:58 #9 da VERO
Risposta da VERO al topic Info Biktarvy
Ormai l' hiv e' una malattia curabile , rimane cronica ,non si guarisce ,ma la terapia antiretrovirale azzera la viremia e fa salire i cd 4 e chi e' in terapia a livello di infettivita' e cd 4 e' alla stregua di un sieronegativo.Molte persone non sanno che una persona in terapia non e' piu' infettiva ,e rimane sempre lo stigma su questa malattia , anche se sono passati molti anni dagli anni 80 quando si moriva perche' non c'era una terapia valida. Ma lo stigma e' rimasto.

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04/04/2023 23:46 #10 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Info Biktarvy
@Valentina92 sì, immagino che ogni caso sia abbastanza a sé, ma sto cercando di concentrarmi sulle esperienze "positive", per quanto possano esserlo in questo frangente, e ti ringrazio davvero perché le tue risposte mi stanno rincuorando. Sono giorni veramente strani e difficili questi (l'ho appena scoperto) e ho l'umore che passa dall'ottimismo allo scoramento più totale nel giro di qualche ora.

@VERO io sono abbastanza terrorizzata che sia già "troppo tardi" cioè che l'AIDS sia alle porte per me avendo scoperto l'HIV solo ora con i CD4 a 202. Mi sforzo tanto di non perdermi per ore su Google e magari leggere qui o semplicemente ascoltare solo i dottori e cercare di non pensarci. Ma ovviamente è impossibile. Non vedo l'ora di cominciare con la terapia sperando di avere l'impressione di "fare qualcosa". Chissà che sia così.

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05/04/2023 00:08 #11 da VERO
Risposta da VERO al topic Info Biktarvy
Nel tuo caso ,con i cd 4 bassi ,la viremia in due massimo tre mesi dovrebbe azzerarsi ,i cd 4 ,invece farebbero piu' fatica ad aumentare, ma alla fine col tempo i cd 4 dovrebbero salire sopra i 500 per rientrare nel range di normalita' e sicuramente superare quota 500.

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05/04/2023 16:39 - 05/04/2023 16:40 #12 da Valentina92
Risposta da Valentina92 al topic Info Biktarvy
Io l ho scoperto con cd4 a 25
Mo hanno preso per i capelli i medici, come si suol dire
Ora i cd4 sfiorano i 200...la risalita è lenta.. Ma cerco di essere fiduciosa.... Anche per me è dura.. Faccio ogni giorno un lavoro su me stessa per non pensarci e non fossilizzarmi, per cercare di andare avanti
Ti abbraccio virtualmente, so benissimo come ti senti in questo momento! 

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11/04/2023 13:32 #13 da MONZA 71
Risposta da MONZA 71 al topic Info Biktarvy
Ciao Lillie , io scoperto di avere l' HIV nel 2012 e sono partito con 220 CD4 e 440.000 copie di viremia . La viremia si è azzerata dopo quattro mesi circa e i CD4 sono saliti sopra i 500 dopo un anno .

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11/04/2023 13:36 #14 da MONZA 71
Risposta da MONZA 71 al topic Info Biktarvy
Poi se sei partita con 202 CD4 i tuoi CD4 possono solo salire con la terapia che prendi . Io ero partito all' incirca come te e non sono mai andato in Aids ma miglioravo . Con la terapia i tuoi CD4 possono solo alzarsi non abbassarsi .

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11/04/2023 15:11 #15 da Laura
Risposta da Laura al topic Info Biktarvy
Ciao Lillie, io la prendo alle 13, per i miei orari era la scelta migliore. Lavoro su turni, in smartworking, quando ho turni pomeridiani/serali mi piace dormire la mattina :) alle 13.00 più o meno sono sempre sveglia e sono generalmente in casa. Altrimenti portapillole e via... Non ho avuto mai effetti collaterali e non noto alcuna differenza nell'assunzione prima o dopo i pasti. Per quanto riguarda i cd4 la ripresa è stata abbastanza veloce, partivo da 305 CD4, dopo 6 mesi di terapia ero a 500. Vedrai che presto starai meglio sia fisicamente che emotivamente. Un abbraccio!

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12/04/2023 17:05 #16 da Lillie
Risposta da Lillie al topic Info Biktarvy
@Laura e MONZA71: grazie di cuore a entrambi per aver condiviso la vostra esperienza e per le vostre rassicurazioni. Sono così contenta di aver trovato questo forum. Nonostante abbia il supporto della famiglia e di quegli amici con cui ne ho parlato, poter discutere di queste cose con persone che capiscono esattamente come ci si sente a scoprire di essere sieropositivi è tutta un'altra cosa.

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