Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
- Muso
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24/05/2022 10:11 #21
da Muso
Risposta da Muso al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Si Lauretta, è così che mi sono sentita e forse mi sento, ma s'inserisce nel solco dei problemi che avevo alle spalle, di molto precedente alla scoperta dell'hiv, accumulati nel corso di una vita, come avviene per tutti, problemi che mi hanno portato a contrarre il virus. L'hiv adesso è nella mia vita ma è solo un elemento, c'è il prima e sperabilmente anche il dopo, ora cerco di vederla così. Fisicamente non mi sento più come prima e riesco a fare molte meno cose, perché mi sento sempre prostrata fisicamente da un lato, dall'altro forse nemmeno voglio farle più. Il mio obbiettivo sarebbe riconquistare la forza fisica e psicologica per fare anche piccole cose per me importanti, tipo belle passeggiate in montagna come facevo prima e che amavo. Sembrerà cosa di poco conto ma per me non lo è. Si vedrà.Si troppo ingenua sicuramente..ero una ragazzina..cmq si ben venga risollevare il morale a tutti ci mancherebbe..mi dispiace sentire che qualcuno si lasci andare così purtroppo come se 'meritasse 'ormai meno dalla vita..
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- Lauretta1984
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24/05/2022 10:14 #22
da Lauretta1984
🌹
Risposta da Lauretta1984 al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
No cara nn e affatto poco anzi e fondamentale..ti abbraccio
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- Clau81
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11/06/2022 23:04 #23
da Clau81
Risposta da Clau81 al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Devi farti forza , pensare che comunque sei viva quando altri sfortunatamente sono messi peggio o non ci sono piu. Vivi la vita serena , tira fuori la grinta. Un abbraccio.
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13/06/2022 19:50 #24
da Vera
✌🤍
Risposta da Vera al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Oggi ho saputo che una ragazzina di quindici anni che aveva ancora tutto da sperimentare è deceduta di cancro a lo stomaco.
Questo è una tragedia.
Noi siamo vivi in salute, ci possiamo curare.
Non sprechiamo il tempo a piangerci adosso.
Positivi o non nessuno vivrà in eterno quindi....✌
Questo è una tragedia.
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- Ange44
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25/08/2022 15:46 #25
da Ange44
Risposta da Ange44 al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Buongiorno Muso. Io ho scoperto di essere sieropositivo poco più di un mese fa.
Nessuna giustificazione nel mio caso, nella vita in certi momenti ho corso dei rischi stupidi, probabilmente perché mi andava bene e così mi sono ritrovato con questo 'regalo'.
Sono felice di non aver messo a rischio nessuno, ho sempre protetto i rapporti dopo atteggiamenti a rischio.
Ora devo ricominciare da capo, lavoro nuovo da inizio anno, senza nessuno di fianco a me e uno stile di vita (sportivo e sempre iper impegnato) che in queste settimane è scemato paurosamente in basso.
Ciò nonostante so che ci sono dei mali peggiori e più invalidanti del nostro, abbiamo le cure migliori e siamo seguiti per qualsiasi cosa, abbiamo un'esenzione che non è poco per tutti i medicinali e le visite da fare.
Se eri sportiva riparti da lì. Saprai benissimo che bisogna fare un passo alla volta se non si è allenate.
Fai qualche uscita, stai in mezzo alla natura. Anch'io amo la montagna e proprio in questi giorni ho ricominciato a camminare, nonostante le prime uscite siano state davvero impegnative dal punto di vista fisico rientravo a casa rigenerato.
Poi il resto verrà un po' alla volta, vedrai. In bocca al lupo per la tua ripresa, buona giornata
Nessuna giustificazione nel mio caso, nella vita in certi momenti ho corso dei rischi stupidi, probabilmente perché mi andava bene e così mi sono ritrovato con questo 'regalo'.
Sono felice di non aver messo a rischio nessuno, ho sempre protetto i rapporti dopo atteggiamenti a rischio.
Ora devo ricominciare da capo, lavoro nuovo da inizio anno, senza nessuno di fianco a me e uno stile di vita (sportivo e sempre iper impegnato) che in queste settimane è scemato paurosamente in basso.
Ciò nonostante so che ci sono dei mali peggiori e più invalidanti del nostro, abbiamo le cure migliori e siamo seguiti per qualsiasi cosa, abbiamo un'esenzione che non è poco per tutti i medicinali e le visite da fare.
Se eri sportiva riparti da lì. Saprai benissimo che bisogna fare un passo alla volta se non si è allenate.
Fai qualche uscita, stai in mezzo alla natura. Anch'io amo la montagna e proprio in questi giorni ho ricominciato a camminare, nonostante le prime uscite siano state davvero impegnative dal punto di vista fisico rientravo a casa rigenerato.
Poi il resto verrà un po' alla volta, vedrai. In bocca al lupo per la tua ripresa, buona giornata
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- Klasse
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10/10/2022 15:39 #26
da Klasse
Risposta da Klasse al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Ciao Annalisa sono di parma e ho 39 anni.
Io positivo dal 2015. E stata una botta micidiale. Per fortuna la mia compagna che era già con me non ha contratto il virus,altrimenti non me lo sarei mai perdonato. Attualmente è ancora con me, lei ha 50 anni ora, e non potrò avere figli ovviamente.
Sto bene ma anche io prendo ancora psicofarmaci. Se ti va... sentiamoci ok?
Un abbraccio
Io positivo dal 2015. E stata una botta micidiale. Per fortuna la mia compagna che era già con me non ha contratto il virus,altrimenti non me lo sarei mai perdonato. Attualmente è ancora con me, lei ha 50 anni ora, e non potrò avere figli ovviamente.
Sto bene ma anche io prendo ancora psicofarmaci. Se ti va... sentiamoci ok?
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- Muso
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11/10/2022 21:25 #27
da Muso
Risposta da Muso al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Ciao, leggo solo oggi il tuo messaggio, mi dispiace per quel che ti è successo, credo di capire come ti sei sentito.
Anch'io ho contratto il virus per colpa esclusivamente mia, sarò contenta se vorrai raccontarmi la tua storia, se te la senti e pensi possa esserti d'aiuto.
Un abbraccio
Annalisa
Anch'io ho contratto il virus per colpa esclusivamente mia, sarò contenta se vorrai raccontarmi la tua storia, se te la senti e pensi possa esserti d'aiuto.
Un abbraccio
Annalisa
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- Lauretta1984
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12/10/2022 18:03 #28
da Lauretta1984
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Risposta da Lauretta1984 al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Perché nn puoi avere figli?
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13/10/2022 07:32 #29
da VERO
Risposta da VERO al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
A 50 anni mediamente si entra in menopausa...
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- omegapi
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18/12/2022 15:42 - 19/12/2022 10:09 #30
da omegapi
Ciao Annalisa, anche dopo decenni, ti capisco bene e capisco quanto la nostra sanità regionale manchi (ha sempre mancato) di un supporto psicologico immediato (non solo per l'hiv). La risposta della tua dottoressa sui gruppi di supporto è in parte vergognosa, ma anche veritiera: in FVG non c'è mai stato un gruppo di supporto per le persone hiv+. Ti scrivo da Udine, sono sieropositivo dal 1984, quando vivevo e lavoravo in Africa ed ebbi i primi sintomi da contagio. Nel 1985 all'ospedale di Udine (da poco uscito il test Elisa) mi diagnosticarono l'hiv, tranquilizzandomi che era come "una comune epatite". Non convinto andai ad Aviano, dove mi "torturarono" fra biopsie e prelievi del midollo. Era una malattia sconosciuta allora, ma volevo risposte, soprattutto perché i giornali titolavano: "la peste del secolo". E non c'erano cure, con una mortalità altissima.
Nulla da eccepire su tutte le analisi che mi sono state fatte ad Aviano (ero oggetto di studio), ma dal punto di vista umano, ne ho un pessimo ricordo. Allora era una malattia incurabile, ma nessuno dei medici considerò il lato psicologico con tutte le paure annesse, ero solo una cavia. Non trovai alcuna disponibilità dal medico, anzi, al contrario le mie paure venivano condannate. Fu anche per questo che, nonostante depresso, frustrato, ma con il fisico che stava incredibilmente reagendo, li lasciai senza la loro "cavia" e tornai in Africa. Dopo 37 anni da allora, sono qui, tornato 19 anni fa, con tristezza, quando ho iniziato la terapia.
Ho scritto tutto ciò, avvenuto in un'altra era, per farti capire che puoi farcela solo da sola (soprattutto in una Regione "dura" come il FVG). Da allora nella cura dell'hiv è cambiato tutto (non nel supporto psicologico, purtroppo) c'è una miriade di pillole, ma soprattutto il fatto che dopo sei mesi di virus irrilevabile dagli esami, non trasmetti più il virus, secondo la formula, ormai consolidata del U=U ovvero "Undetectable Equals Untransmittable". Resta la rottura di p. delle pillole giornaliere, degli esami e le visite periodiche, ma credimi, puoi continuare a vivere la tua vita nel mondo e nella società, non abbandonarti in un reparto psichiatrico. Quella frase sul fatto che non esiste supporto perché "prevale la vergogna" è stata molto, ma molto infelice da parte di un medico.
Un ultimo appunto: assumere psicofarmaci non significa nulla, alcuna vergogna. Dalle statistiche sono i farmaci più assunti in Italia, anche se lo tengono nascosto. L'hiv è una mazzata, ma ora non hai alternative, se non riprenderti e riconsiderare la tua vita, come tutti in questo sito. Un abbraccio.
Risposta da omegapi al topic Ciao sono nuova e ci ho messo 4 anni ad iscrivermi
Ciao, sono Annalisa e vivo a Trieste.
La diagnosi mi è stata fatta nel marzo 2018, quindi sono quasi 4 anni, quando ho saputo ho chiesto alla dottoressa che mi segue in ospedale qui se c'era un gruppo di supporto e lei mi ha risposto di no, perché prevaleva la vergogna.
Io alla diagnosi ho reagito così male, anche se all'inizio sembrava non av3ssi fatto una piega, che sono stata ricoverata pochi mesi dopo nel giugno 2018 in una clinica psichiatrica e poi di nuovo nel settembre 2019, per un totale di due mesi di clinica. Un vero incubo, da cui ancora adesso devo riprendermi del tutto. In più ho dovuto assumere psicofarmaci per tutti questi 4 anni (QUATTRO ANNI!!) e solo adesso potrò smettere.
E poi ci sono diverse cose che non ho mai più fatto o non riesco a fare come prima dal momento della diagnosi. Insomma la mia vita è proprio cambiata e non in meglio.
Qualcuno qui mi può capire?
Grazie tante e un abbraccio a tutti.
Ciao Annalisa, anche dopo decenni, ti capisco bene e capisco quanto la nostra sanità regionale manchi (ha sempre mancato) di un supporto psicologico immediato (non solo per l'hiv). La risposta della tua dottoressa sui gruppi di supporto è in parte vergognosa, ma anche veritiera: in FVG non c'è mai stato un gruppo di supporto per le persone hiv+. Ti scrivo da Udine, sono sieropositivo dal 1984, quando vivevo e lavoravo in Africa ed ebbi i primi sintomi da contagio. Nel 1985 all'ospedale di Udine (da poco uscito il test Elisa) mi diagnosticarono l'hiv, tranquilizzandomi che era come "una comune epatite". Non convinto andai ad Aviano, dove mi "torturarono" fra biopsie e prelievi del midollo. Era una malattia sconosciuta allora, ma volevo risposte, soprattutto perché i giornali titolavano: "la peste del secolo". E non c'erano cure, con una mortalità altissima.
Nulla da eccepire su tutte le analisi che mi sono state fatte ad Aviano (ero oggetto di studio), ma dal punto di vista umano, ne ho un pessimo ricordo. Allora era una malattia incurabile, ma nessuno dei medici considerò il lato psicologico con tutte le paure annesse, ero solo una cavia. Non trovai alcuna disponibilità dal medico, anzi, al contrario le mie paure venivano condannate. Fu anche per questo che, nonostante depresso, frustrato, ma con il fisico che stava incredibilmente reagendo, li lasciai senza la loro "cavia" e tornai in Africa. Dopo 37 anni da allora, sono qui, tornato 19 anni fa, con tristezza, quando ho iniziato la terapia.
Ho scritto tutto ciò, avvenuto in un'altra era, per farti capire che puoi farcela solo da sola (soprattutto in una Regione "dura" come il FVG). Da allora nella cura dell'hiv è cambiato tutto (non nel supporto psicologico, purtroppo) c'è una miriade di pillole, ma soprattutto il fatto che dopo sei mesi di virus irrilevabile dagli esami, non trasmetti più il virus, secondo la formula, ormai consolidata del U=U ovvero "Undetectable Equals Untransmittable". Resta la rottura di p. delle pillole giornaliere, degli esami e le visite periodiche, ma credimi, puoi continuare a vivere la tua vita nel mondo e nella società, non abbandonarti in un reparto psichiatrico. Quella frase sul fatto che non esiste supporto perché "prevale la vergogna" è stata molto, ma molto infelice da parte di un medico.
Un ultimo appunto: assumere psicofarmaci non significa nulla, alcuna vergogna. Dalle statistiche sono i farmaci più assunti in Italia, anche se lo tengono nascosto. L'hiv è una mazzata, ma ora non hai alternative, se non riprenderti e riconsiderare la tua vita, come tutti in questo sito. Un abbraccio.
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