Ciao a tutti,
scrivo qui perché sto vivendo una situazione che mi crea molta ansia e disagio, legata alla gestione della mia privacy e degli esami da parte dell’Ospedale Cotugno di Napoli, attraverso la piattaforma Sinfonia (Campania Salute).
Il problema principale è che avevo chiesto esplicitamente di non pubblicare nulla sulla piattaforma e di rimanere anonimo, per evitare qualsiasi violazione della mia riservatezza.
Nonostante questo, ho scoperto che alcuni dati personali e medici sono stati comunque caricati su Sinfonia, rendendoli potenzialmente visibili anche ad altri operatori.
Per chi vive con l’HIV, la privacy non è un dettaglio, ma un diritto tutelato dalla legge:
il D.Lgs. 196/2003 (Codice della Privacy) e il Regolamento UE 2016/679 (GDPR) proteggono i dati sensibili relativi alla salute;
la Legge 135/1990, all’articolo 5, stabilisce che i dati delle persone con infezione da HIV devono essere trattati con la massima riservatezza, garantendo l’anonimato anche nei procedimenti sanitari.
A questo si aggiunge la confusione totale nella gestione degli esami ematici:
All’inizio ricevevo i risultati via e-mail, in modo comodo e riservato.
Poi mi dissero che non era più possibile.
Dopo diversi reclami, riuscirono a sistemare la cosa e tornai a riceverli via mail.
Adesso, invece, mi dicono di nuovo che devo andare di persona a ritirarli.
Francamente, non capisco questa continua incoerenza: ogni volta che torno in ospedale, sembra che ci sia una nuova regola o un cambiamento improvviso.
Anche per quanto riguarda il piano terapeutico, che è semestrale, mi costringono comunque ad andare ogni due mesi a ritirare le confezioni del farmaco. Io abito lontano da Napoli, e questo comporta spese, tempo e grandi difficoltà organizzative.
Di recente hanno anche introdotto un ticket da pagare. Non è tanto per la cifra in sé, ma per il fatto che temo possano restare tracce identificative legate alla mia condizione, cosa che mi crea forte disagio.
Tutta questa situazione mi fa sentire non rispettato come paziente.
Un altro aspetto frustrante è la totale mancanza di dialogo: durante la visita fanno il prelievo, consegnano il piano terapeutico e tutto finisce lì. Se provo a fare domande, mi rimandano al medico di base, che come specificato più volte non è a conoscenza della mia situazione. Ma le mie parole non sono mai ascoltate sembrano dei robot senza un minimo di empatia.
Vivo tutto questo con un forte senso di disagio. Non solo per la burocrazia, ma anche per lo stigma che ancora oggi purtroppo circonda chi vive con questa condizione. È come se il paziente dovesse solo “adattarsi” e sopportare, invece di essere messo al centro del percorso di cura.
Non chiedo favori, solo che vengano garantiti i miei diritti fondamentali, come la privacy, la possibilità di consultare i miei esami e un minimo di flessibilità per chi abita lontano.
Vorrei sapere se anche altri hanno vissuto situazioni simili al Cotugno o altrove, e se esiste un modo concreto per segnalare queste problematiche alle autorità competenti o alle associazioni per la tutela dei diritti delle persone con HIV.
Grazie a chi leggerà e vorrà condividere la propria esperienza o un consiglio.
LILA - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids - ONLUS