Terapia iniettiva con Cabotegravir e rilpivirina

Salve a tutti! Vorrei confrontarmi con voi sugli effetti collaterali di questa terapia. Io la faccio da gennaio 2024. Inizialmente mi sono trovata abbastanza bene. Avevo solo qualche problema nella sede delle punture, mal di testa e stanchezza per i primi 10 giorni dopo averla fatta. Andando avanti però ho notato alcuni cambiamenti. Prima di tutto l'insonnia, poi dolori neuropatici peggiorati. E depressione.. Crisi di pianto ecc.. insomma una catastrofe 😅😅  i medici delle malattie infettive mi dicevano che non dipendeva dalla terapia. Quindi ho continuato. Fiduciosa che con il tempo le cose sarebbero migliorate. Poi un mese fa, dopo una settimana dalla puntura, mi è venuto un dolore fortissimo nella gamba. Lungo tutto il nervo sciatico. Il dolore parte dalla zona lombare. Dolori insopportabili. Vicino alla sede della puntura. Tutt'ora non ho risolto. Non riesco ad appoggiare la gamba perché mi fa molto male. Ho chiamato il medico delle malattie infettive e mi ha detto che a loro non era mai capitata una cosa così. E che non può essere la puntura. Ho fatto la risonanza e non ho ernie. Martedì ho una visita neurologica. Vorrei sentire altre esperienze a riguardo. Anche se ho deciso che questa terapia la cambierò. Ciao e buona serata a tutti 

Faccio la tua stessa terapia da due anni e nessun problema. Penso anch'io che i disturbi che lamenti non siano dovuti alla terapia iniettiva.

Ciao Vero, eppure, se leggi le controindicazioni della terapia, i disturbi che lamento io, sono tra le controindicazioni comuni.

E comunque.. non penso che quando fai le punture non hai nulla nella sede dove le fanno. Poi, capisco che ci sono pazienti e pazienti.Bisogna guardare anche la storia clinica di ognuno. Io sono HIV positiva dall'89. Ho una storia clinica abbastanza lunga, diciamo

La mia esperienza con la terapia iniettiva e' nessun problema avuto .

Buon per te. Io ho deciso che al prossimo controllo cambio terapia. Volevo avere un confronto per capire se c'era qualcuno altro che aveva esperienza a riguardo. Hai risposto solo tu. Io oggi ho parlato con il neurologo. E mi ha detto che è possibile che una puntura possa danneggiare o infiammare il nervo sciatico. Ancora più probabile se si formano delle piccole cisti nella zona. Adesso devo fare altri esami. Un ecografia al gluteo per esserne certi. In ogni terapia ci sono i pro e i contro. Ma se in contro cominciano a condizionare la qualità della vita già difficile, allora è meglio cambiare. Io mi curo per stare meglio. Non per stare peggio 😅😁 Buona serata. Spero che risponda anche qualcuno altro che ha avuto esperienza. Sono curiosa a questo punto. La mia decisione comunque è presa
Saluti 🖐️ e grazie per la tua risposta

Ciao, sono s+da gennaio 86.
Ho diversi problemi fisici insorti, se leggi miei post.
Ho iniziato al Gemelli circa 5 mesi fa queste iniezioni, ho provato dolore anch io sinceramente, ma ho anche una malattia rara neuromuscolare che coinvolge plasmacellule danno nel midollo osseo....che non avevo prima.... insorta dopo i vaccini Covid che mi ha resa invalida totale.
Dobbiamo star meglio e non peggio, concordo, Venerdi 20 /02 ho colloquio e iniezioni, ma prima parlo con la dr,ssa che sinceramente non mi convince molto...mah!
Nessuno ci impedisce di ritornare alla somministrazione orale. Ogni caso/persona, deve essere valutata sotto diversi aspetti e non credo questa tipologia vada bene per tutti.
Valuta, pensa a cosa è meglio per te.
Scriverò dopo il 20.
Ciao

Ciao, avevi scritto un messaggio diverso, ma a quanto pare qui c'è un limite. Non so. Comunque ti capisco. Anche io ho avuto una mielite, due lesioni al midollo che mi hanno resa invalida al 100%. Ho delle parestesie e dei dolori neuropatici dovuti a questo. Il neurologo ancora adesso si chiede quale sia la natura. Non è certo se sia di natura infettiva o deminializzante. Mi ha consigliato di andare in ambulatorio della sclerosi multipla.
La terapia iniettiva ha peggiorato prima di tutto i dolori neuropatici. Causando una caduta e una frattura. Ma nonostante questo ho continuato per due anni. Pensando che la causa non fosse la terapia. Ma adesso penso che la terapia non sia per tutti. Che in alcuni casi, più peggiorare la situazione. Io ho appuntamento il 5 Marzo. Dovevo fare anche la puntura. Ma di certo non la farò. Voglio tornare alla terapia in pillola. La nostra esperienza può essere utile per cercare di migliorare questi tipo di terapia. Quindi parlarne è utile. Ne ho parlato anche con il presidente di Lila Marche oltre che qui.
Ciao, anche io ti farò sapere come andrà dopo la visita del 5 Marzo

Scusa gli errori, ma ho scritto in fretta e ho inviato senza rileggere 😅

Cosi' se avrai dei disturbi con la terapia orale darai la colpa alle pastiglie tanto per cambiare.

Ma come ti permetti? Ci conosciamo? Faccio la terapia iniettiva da due anni. E sono HIV+ dall'89. Che ne sai di me? O di quello che farò?? Dovresti sapere anche che se sto facendo la terapia iniettiva non ho resistenze ai farmaci. Ma tanto tu sai tutto giusto? Mi piacerebbe sapere da quanto tempo sei siero+. Anzi no. Non mi interessa. Ciao

Di solito le persone in terapia danno la colpa alla terapia dei vari disturbi che sia orale o iniettiva fa lo stesso.

Ciao. Non è detto che sia il Cabotegravir, che, a quanto sento, da effetti collaterali molto leggeri e abbastanza rari. Comunque dovrai ovviamente valutare tu, sicuramente una lunga esperienza con i retrovirali di vecchia generazione ( che erano abbastanza pesanti) può fare reagire il fisico diversamente rispetto a uno che inizia adesso con i farmaci nuovi che in confronto sono succo di frutta. Comunque sappi che a breve, credo 2027 dovrebbe arrivare l'inniettiva con Lenacapavir e li si parla di iniezione ogni 6mesi. 2all'anno. Prova a sentire l'infettivologo. Ciao

Rispondo prima a te, Vero, e ti dico che non puoi fare di tutta l'erba un fascio senza sapere nulla della persona con cui stai parlando. Soprattutto in quest'ambito. Sono positiva dall'89 e non voglio prolungarmi a spiegare le malattie correlate avute o il mio rapporto con i farmaci. Come ho già detto faccio la terapia iniettiva da due anni. Certamente parlerò con l'infettivologo della situazione. Qui ho scritto sotto consiglio di un mio caro amico, per avere un confronto su questi farmaci. Punto. Non permetto a nessuno, tantomeno chi non mi conosce, di giudicarmi.
Buona serata

Ciao Felix, il 5 Marzo ho l'appuntamento per prelievo e visita. Oltre che la puntura. Non credo di fare la puntura. Ma ne parlerò con l'infettivologo. Ancora non riesco a camminare dal dolore che parte proprio dal punto dove l'ho fatta la scorsa volta e che mi scende su tutta la gamba. Sicuramente il nervo sciatico. Intanto ho fattone farò altri esami per capire. Scriverò dopo la visita. Ti dico anche un altra cosa. Io ero ultra felice della terapia iniettiva. Perché molto più comoda. E già mi ero informata per l'iniettiva ogni 6 mesi. L'infettivologa mi ha detto che appena sarebbe stata disponibile mi faceva sapere. Ma adesso non so più. Devo valutare bene. Perché quest'ultimo periodo sono stata veramente male. Vedremo. Ciao e buona serata 😌

Ciao Giulietta.
Ho letto i tuoi messaggi (e purtroppo anche alcune risposte sulle quali meglio sorvolare). Mi spiace che stia accadendo ciò, probabilmente oltre agli altri effetti collaterali, forse questa puntura appunto è stata fatta troppo vicino al nervo che ora è infiammato, purtroppo delle volte capita, anche se per fortuna non spesso, speriamo passi presto 🤞

Se ti senti più sicura a tornare alla terapia orale, ovviamente fai bene, che senso ha continuare con qualcosa che ti influenza così tanto in negativo?
Comunque però non precluderti la (si spera) futura terapia semestrale, i principi attivi sono diversi (lenacapavir e bbnas) e soprattutto non sarà intramuscolo ma sottocutanea, quindi sicuramente non ricapiterà questa sfortuna che purtroppo ti è capitata.

Un grande in bocca al lupo e facci sapere!

Grazie Anto, parlerò con l'infettivologo per la terapia semestrale. Per me sarebbe un ottima cosa andare in ospedale solo ogni 6 mesi. E soprattutto la cosa buona è che è sottocutanea. Vedremo. Inizialmente avevo creduto molto anche in questa terapia. Quasi cercando di convincermi che gli effetti collaterali non erano dovuti a questo. Ma dopo l'ultima devo per forza rivedere la terapia. Credimi .. sono stata e sto ancora male.
Vi farò sapere dopo la visita 👍😉 Ciao e buona giornata!

Ciao, quindi con la inniettiva mediamente quante volte ti rechi in ospedale? 6 volte all'anno? Quando fai la puntura ti fanno anche il prelievo x il controllo? Alla fine è molto pratico. Ovviamente devi capire bene il motivo di questi fastidiosi disturbi. Comunque da che ho sentito, la semestrale con Lenacapavir dovrebbe arrivare nel 2027.

Da quel che so, si vai 6 volte in ospedale ma non sempre fai i prelievi, e diciamo che è comodo anche perché la fa stesso l'infermeria e quindi è più veloce (non so voi ma a me tra prelievo e ritiro farmaci se ne vanno ore)

Per la semestrale non ho ben capito se, una volta approvata dall'aifa e dalla regione (che comunque ci mettono i loro tempi, quindi può anche slittare al 2028 considerando che gli studi ancora non sono del tutto conclusi e devono essere poi visti prima dall'EMSA), sarà disponibile già per tutti.

Dai Giulietta, andrà bene. Purtroppo si vede che questa non fa per te, ma magari la prossima terapia sarà quella giusta! Poi pensala così, se proprio le iniettive non sono per te, stanno valutando il lenacapavir più un'altro che, in via orale, si prende solo una volta a settimana, quindi sicuramente le scorte coprirebbero più di due mesi, uno scatolo da 28/30 dovrebbe coprire circa sei mesi!

A me effettivamente non dispiacerebbe, la prenderei sempre di Lunedì perché è il giorno in cui più difficilmente ci si scorda in periodi anche di ferie, vacanze o quel che sia, in cui si perde la nozione del tempo.

L'importante è che, anche in attesa di questi, hai delle alternative che funzionino.