Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva

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13/02/2022 15:10 - 14/02/2022 11:00 #1 da Saretta
Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva mi piacerebbe avere opinioni confrontarmi grazie un abbraccio 🤗

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14/02/2022 14:03 #2 da MONZA 71
Ciao Saretta , io sono in cura dal 2012:. Se vuoi confrontarti e scambiare opinioni puoi messaggiarmi se ti va .

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12/05/2022 20:30 #3 da Clandestino
Risposta da Clandestino al topic Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva
Ciao io l'ho saputo 36 anni fa, ma forse è la stessa cosa dato che siamo sulla stessa barca...

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12/05/2022 21:27 #4 da VERO
Dopo tanti anni di terapia ,che problemi hai avuto a causa della terapia? io dopo 6 anni di terapia mi e' venuta un 'insufficienza renale da qualche anno ...

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12/05/2022 21:40 #5 da Clandestino
Risposta da Clandestino al topic Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva
Scusa Saretta non intendevo sminuire la tua richiesta di avviare un discorso. Ho saputo di essere sieropositivo in un periodo in cui ogni giorno uscendo di casa incontravo qualcuno che mi diceva che era morto il tale o il tal altro che conoscevo benissimo. Credevo di morire giovane e invece sono ancora qui con problemi diversi: ora la cosa che mi dà più fastidio è l'obbligo di dover andare spesso all'ospedale a fare visite, mentre preferirei andare in giro, anche lontano e anche per lunghi periodi come facevo prima di cominciare a prendere i farmaci che mi fanno vivere ma mi legano qui: chi volesse andare a vivere fuori dalla comunità Europea avrebbe infatti enormi difficoltà a reperire farmaci così costosi.
Ho avuto anche grossi problemi a relazionarmi con le donne: lo dicevo a tutte e quelle mi lasciavano. Ora quel problema è risolto ma io non sono più un ragazzo.
Ci sarebbe da parlare per ore e se vuoi io sono disponibile, anche in privato e anche per telefono se vuoi. Ciao

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12/05/2022 21:49 #6 da Clandestino
Risposta da Clandestino al topic Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva
Cara o caro Vero, non so. Io all'inizio non ho preso i farmaci come mi dicevano i medici perché l'azt mi ha fatto finire ricoverato d'urgenza con un'anemia molto forte e poi ho avuto la lipodistrofia muscolare (all'inizio della cura con gli inibitori della proteasi prendevo dodici pastiglie al giorno di Norvir) che mi ha fatto diventare molto magro e debole. Ho quindi smesso di prendere farmaci per un po' ma ho continuato a fare le visite e i controlli. I medici mi consigliavano di prendere i farmaci ma rispettavano la mia volontà. Poi visto che la carica virale aumentava mi hanno convinto a prenderliPer rendere l'idea: ho cominciato a prendere i farmaci che andavo in cima al monte bianco e che nuotavo tantissimo...e sono arrivato a faticare facendo le scale. Poi però non ho mollato e ora, anche se ho acciacchi tipo mal di schiena e cose simili, ho ripreso a fare belle camminate. L'insufficienza renale è brutta: come te l'hanno spiegata i medici?

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12/05/2022 22:12 #7 da VERO
Ho anche il diabete anche se ben controllato e puo' influire sull'insufficienza renale ....assumo vari farmaci , ma il farmaco incriminato e' ODEFSEY per l'hiv , prima assumevo EVIPLERA che poi ho cambiato ,ma l'insufficienza renale persiste .Lo vedo dagli esami del sangue , perche' non ho alcun disturbo percepibile.

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12/05/2022 22:17 #8 da Clandestino
Risposta da Clandestino al topic Ciao ho scoperto un anno fa di essere HIV positiva
Anche io, come quasi tutti credo, prendevo Eviplera mentre ora prendo Odefsey

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12/05/2022 22:26 #9 da VERO
Per un periodo ho assunto due farmaci distinti ,dopo EVIPLERA , poi mi hanno dato ODEFSEY che contiene gli stessi principi attivi dei due farmaci, ,pero' in una sola pastiglia .

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12/05/2022 23:09 #10 da VERO
I due farmaci distinti si chiamano EDURANT e DESCOVY.

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13/05/2022 21:27 #11 da MONZA 71
Il sn in cura dal 2012 . Il NORVIR lo prendevo all' inizio assieme al REYATAZ e al TRUVADA poi a causa degli effetti collaterali ( non ricordo se per il NORVIR o il REYATAZ) cioè bilirubina a 9 , in pratica ero abbronzato senza fare le lampade e il colesterolo oltre i 300 ho cambiato terapia e sono passato al TRUVADA e VIRAMUNE poi a causa di una tossicità epatica , in pratica un farmaco che mi hanno dato in un altro ospedale per un altra patologia ha fatto diventare tossico il VIRAMUNE , mi hanno fatto stare tre settimane senza farmaci per farmi guarire dalla tossicità epatica e poi sono passato a EVIPLERA e poi da ODEFSEY . Da quando sono passato prima a EVIPLERA e poi ODEFSEY non ho avuto più problemi con le terapie . A parte i trigliceridi un pelino alti , tutti gli altri esami vanno sempre bene .

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13/05/2022 21:31 #12 da MONZA 71
Poi io , avendo una complicanza cronica correlata all'HIV , sono inserito anche nella terapia del dolore dello stesso ospedale che sono in cura per l' HIV . e prendo una terapia fissa che mi controlla i dolori , in pratica al giorno prendo 450 mg di Lyrica , 150 mg di palexia e 10 gocce di amitriptilina . In più la statina per il colesterolo oltre al farmaco per la pressione e un antiaritmico .

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13/05/2022 21:40 #13 da MONZA 71
Poi ho fatto due polmoniti che però non c' entrano niente con l' HIV . Nel 2018 curata con gli antibiotici e un mese fa in insufficienza respiratoria , ricoverato 9 giorni in ospedale di cui sei con la mascherina dell' ossigeno . In prat una polmonite batterica e avendo avuto un infezione batterica i miei CD4 da 800 sono andati a 260 . Però è normale che sono scesi così perché mi hanno spiegato che quando c' è un infezione batterica succede che nei globuli bianchi i CD4 calano a picco e avevo anche svarionato i CD3 e i Cd8 , e aumentano i neutrofili . Poi guarito dalla polmonite ritorna tutto a posto . Infatti non c' è stato neanche bisogno di fare un ulteriore esame dei CD4 .

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13/05/2022 22:32 #14 da VERO
Prendo anch'io un farmaco per la pressione,mezza pastiglia al mattino.

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